"Det blir en ny hverdag, men man lærer den å kjenne" : en kvalitativ undersøkelse av seks søskens refleksjoner knyttet til det å vokse opp med en bror eller søster med utviklingshemming

Sammendrag: Denne avhandlingen setter fokus på hvordan det oppleves å være søsken til en bror/søster som har utviklingshemming. På bakgrunn av tidligere forskning, artikler, internettsider og skjønnlitteratur om temaet utformet jeg problemstillingen min: Hvilke refleksjoner har voksne søsken i forhold til det å ha vokst opp med en bror eller søster med utviklingshemming? Under arbeidet har jeg brukt litteratur av blant annet Kirsten Hofgaard Lycke (2010), Lotta Dellve (2005) og Mary McHugh (1999). Underspørsmålene til problemstillingen har endret seg en del underveis i prosessen. De retter et ekstra fokus på temaene forskningsetikk, asymmetri og informasjon og kommunikasjon. Gjennom å intervjue seks voksne informanter om hvilke tanker og refleksjoner de har rundt sin oppvekst sammen med en bror/søster som er utviklingshemmet, har jeg fått en dypere forståelse av hvordan dette kan oppleves. I intervjuguiden hadde jeg fokus på oppvekst, søskenforhold, informasjon og kommunikasjon, råd til andre og fremtidstanker for broren/søsteren. Ved å drøfte og reflektere rundt svarene deres har jeg forsøkt å sette erfaringene deres inn i et større bilde, og se det i lys av tidligere forskning på området. Hensikten med denne studien er ikke å generalisere eller konkludere, men å sette lys på noen som har en spennende og litt annerledes hverdag, som mange av oss aldri vil få oppleve. Et mål med undersøkelsen var å sette fokus på både positive og negative sider ved det å ha et «annerledes» søsken. En annen tanke bak studien var å løfte frem søskens betydning for broren/søsteren med utviklingshemming. Søsken er en stor ressurs, men denne ressursen har hittil fått lite oppmerksomhet i litteraturen. Problemstillingen blir belyst gjennom en kvalitativ forskningstilnærming. Fem kvinner og en mann ble intervjuet. Noen av intervjuene foregikk over telefon, andre ansikt-ansikt. Når jeg presenterer datamaterialet har jeg brukt mye sitater, fordi jeg ønsker å få frem informantenes egen stemme. Informantene mine la stor vekt på viktigheten av informasjon og åpen kommunikasjon. Flere av dem nevner at de ønsker at familien skal bli informert samlet, at de som søsken av og til føler seg utelatt fordi de ikke får den samme informasjonen som foreldrene får. De uttrykker stort ønske om å være med å delta mer i broren/søsterens hverdag. 5 Informantene fokuserer mest på de positive sidene ved å vokse opp med en bror/søster som er utviklingshemmet. De formidler at det har gjort noe med dem som menneske, og mener de er mer tolerante, tålmodige og ansvarsbevisste enn de hadde vært om de ikke hadde hatt en utviklingshemmet bror/søster. Ansvar og asymmetri i relasjonen er noe som også tas opp i denne avhandlingen. Asymmetri i søskenforhold der den ene er utviklingshemmet fortoner seg ofte litt annerledes enn i søskenforhold der ingen av søsknene har noen form for utviklingshemming. Den er mer tydelig, og mer vedvarende, og forholdet mellom dem jevner seg ikke ut med årene, og i noen tilfeller blir asymmetrien derimot mer synlig etter hvert som partene blir eldre. Informantene mine delte spennende erfaringer og refleksjoner rundt disse temaen